Together for Life zhvilloi një fokus-grup me persona që jetojnë me fibrozë cistike dhe prindër të fëmijëve të prekur nga kjo sëmundje, për të diskutuar ndikimin që ka pasur zbatimi i skemës së re të vlerësimit të aftësisë së kufizuar, bazuar në modelin bio-psiko-social, si dhe sfidat që ata vazhdojnë të përballen çdo ditë.
Gjatë diskutimit u ngritën shqetësime serioze mbi:
• vështirësitë në procesin e vlerësimit të aftësisë së kufizuar dhe mungesën e njohjes së plotë të kësaj patologjie nga komisionet e vlerësimit;
• mungesën e mbështetjes psikologjike për pacientët dhe familjet që nga momenti i diagnostikimit;
• aksesin e kufizuar në trajtime dhe medikamente të domosdoshme, shumë prej të cilave mbeten të papërballueshme financiarisht;
• mungesën e një qasjeje të integruar për mbulimin e nevojave shëndetësore, sociale dhe të punësimit;
• nevojën për politika publike që njohin fibrozën cistike si një sëmundje komplekse, që kërkon trajtim multidisiplinar dhe mbështetje të vazhdueshme.
Ky fokus-grup është pjesë e monitorimit të efekteve të reformës së vlerësimit të aftësisë së kufizuar dhe synon të sigurojë që zëri dhe përvoja e personave të prekur të reflektohen në përmirësimin e politikave publike.
Askush nuk duhet të mbetet pa mbështetje për shkak të një sistemi që nuk arrin të kuptojë kompleksitetin e nevojave të tij.
***
Together for Life organized a focus group with people living with cystic fibrosis and parents of children affected by the condition to discuss the impact of the implementation of the new disability assessment scheme based on the bio-psycho-social model, as well as the challenges they continue to face in accessing healthcare, social protection, and employment opportunities.
Participants highlighted several critical concerns, including:
• challenges in the disability assessment process and the limited recognition of cystic fibrosis by assessment commissions;
• the lack of psychological support for patients and their families from the moment of diagnosis;
• limited access to essential medicines and treatment, many of which remain financially out of reach;
• the absence of an integrated approach to addressing healthcare, social, and employment needs;
• the urgent need for public policies that recognize cystic fibrosis as a complex condition requiring multidisciplinary care and long-term support.
This focus group forms part of the broader monitoring of the effects of Albania’s disability assessment reform and aims to ensure that the experiences and voices of people living with cystic fibrosis are reflected in future policy improvements.
